Дети с синдромом Ретта

Быть родителем дочери с синдромом Ретта – настоящее испытание. Это жизнь, полная тяжелых переживаний, иногда – отчаянья, но в ней есть место и минутам большой радости и интенсивного общения с ребенком; это полезные встречи с родителями, с внимательными специалистами, с друзьями и многими другими людьми, которые проходят этот путь вместе с нами…

Путь, по которому мы идем, часто не зная, что нас ждет, похож на дорогу в тумане. Это вызов, который бросает нам жизнь и который мы должны принять. Это желание победить синдром Ретта, от которого страдает 1 ребенок из 10–15 тысяч. Содержание этой книги – не крик отчаяния или боли, а информация и описание опыта, накопленного в борьбе с заболеванием. Авторы – специалисты, родители и их единомышленники.

Книга предназначена для врачей-терапевтов и специалистов, для представителей парамедицинских профессий, специальных педагогов, для политиков и руководителей специализированных учреждений и, конечно, для родителей и близких наших детей.

В книге содержится много педагогических материалов, она знакомит родителей с советами специалистов.

Эта книга – результат коллективной работы, ставшей возможной благодаря совместным усилиям Медицинского и научного совета,

Парамедицинского совета и Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта.

Мы надеемся, что главы книги, а также личные свидетельства родителей смогут привлечь внимание французского и, смеем думать, европейского общества к данной проблеме. Посредством этой книги мы хотим обратиться к политическим деятелям и руководителям учреждений, чтобы сказать им, что наши дочери с синдромом Ретта прежде всего являются детьми и личностями.

Нам кажется естественным и необходимым, чтобы властные структуры совместно с компетентными общественными организациями приняли соответствующие меры для того, чтобы люди с множественными нарушениями жили как можно лучше.

Мы благодарим спонсоров, которые помогли нам в публикации и распространении этой книги. Мы благодарим всех авторов, которые уделили время работе над этим изданием, в частности, президента Медицинского и научного совета ФАСР Симон Жильгенкранц, которая нас очень поддержала и тщательно отредактировала статьи, написанные специалистами.

Дети с синдромом Ретта, как и другие особые дети, нуждаются не только в медицинской помощи, но и в специальном психолого-педагогическом сопровождении и обучении. При этом очень важно, чтобы их окружали люди, которые понимают особенности данного нарушения, знают сильные и слабые стороны этих детей и могут оказать им квалифицированную помощь и поддержку.

За рубежом выходит большое количество статей и книг, посвященных синдрому Ретта и другим множественным нарушениям. К сожалению, на русском языке литература на эту тему для педагогов и родителей до настоящего времени практически отсутствовала. Основу настоящего издания составил перевод книги «Синдром Ретта», изданной несколько лет назад Французской ассоциацией синдрома Ретта. Поскольку наша книга предназначена в первую очередь педагогам, психологам и родителям, вместо глав, подробно описывающих медицинские, диагностические, генетические и другие специальные аспекты синдрома Ретта, в последней главе мы приводим краткий обзор зарубежных исследований.

В то же время мы решили сохранить те главы книги, в которых говорится о формах помощи во Франции детям с множественными нарушениями, об особенностях французского законодательства и о деятельности родительской ассоциации. Эта информация кажется нам полезной и для российского читателя, поскольку родители и специалисты в нашей стране сейчас ищут способы законодательно обеспечить адекватную реабилитационную и образовательную помощь детям с нарушениями развития. Эти главы могут предоставить важный материал для размышления и изучения юристам и государственным чиновникам, от которых зависит принятие решений, влияющих на жизнь особых детей в нашей стране.

Книга может служить хорошим введением в проблему как для тех, кто хочет разобраться в особенностях развития и сопровождения детей с синдромом Ретта, так и для тех, кого интересует помощь детям с множественными нарушениями в более широком аспекте. Синдром Ретта, как любой генетический синдром, имеет свою специфику; в то же время система реабилитационных и педагогических мероприятий, которая предлагается в этой книге, достаточно универсальна и может использоваться в помощи детям с различными нарушениями развития.

Особый интерес представляет часть «Взгляд из Коврова» – история Маши Ивановой. Впервые они с мамой Мариной приехали в Москву из города Коврова Владимирской области в ноябре 1995 года, когда Маше было 2 года 8 месяцев. Марина привезла с собой дневник о Машиной жизни. С тех пор они приезжали 2–3 раза в год для занятий и консультаций, а в промежутках Марина писала педагогам подробные письма, которые помогали представлять состояние Маши и видеть, чем наполнена ее жизнь дома. Маша была первым в Центре лечебной педагогики ребенком с синдромом Ретта, поэтому поначалу мы занимались с ней, исходя из нашего опыта работы с другими детьми, имеющими множественные нарушения. По мере знакомства с другими девочками с синдромом Ретта, а также материалами зарубежных исследований у нас появлялись новые знания и в то же время подтверждались многие наши догадки. Мы учили Машу, а Маша и Марина – нас. Из писем Марины и статей французских родителей и специалистов видно, как мысль разных людей движется похожими путями, независимо от внешних, во многом таких контрастных, условий.