Итоги № 31 (2012)

Итоги Итоги Журнал

Нечетные люди

/ Общество и наука / Общество

Почему в обществе заговорили о людях с синдромом Дауна лишь после громкого признания актрисы Эвелины Блёданс?

Трехмесячный Семен Семин, сын актрисы Эвелины Блёданс, на прошлой неделе стал самой обсуждаемой персоной на виртуальных и реальных кухнях. Актриса и ее супруг Александр Семин в интервью журналу «7 Дней» рассказали о том, что у их ребенка синдром Дауна. Но самое главное — свою семейную историю они поведали с непривычной интонацией искреннего счастья. Хотя о людях с синдромом Дауна у нас предпочитают не говорить вслух. Будто их и нет вовсе. Так проще жить. Потому что все мы знаем, что наше общество всегда было жестоко к тем, кто не такой, как мы. И только отчаянные, любящие родители противостоят остальным — тем, у кого все хорошо...

Со странностями...

При подготовке этой статьи мы вспомнили о молодом человеке с синдромом Дауна, который просит милостыню у одной из станций столичного метро. За несколько лет он сделал там карьеру: наводит чистоту у киосков за небольшое вознаграждение, помогает разгрузить товар или натаскать воды. Мы познакомились с ним поближе. Встреча началась с того, что Володя галантно поцеловал руку. «Мне 29 лет, живу с мамой, — информацию о себе новый знакомый выдает неохотно. — В школу — нет, не ходил, дома с мамой учился. Сюда на маршрутке езжу». О музыкальных пристрастиях сообщает взахлеб: «Мне Филипп Киркоров нравится». Прикладывает к уху хрипящий радиоприемник, из которого доносится какая-то попса: «Вот эта хорошая!» — и тут же начинает подпевать.

«Что, понравился? — прерывает нашу беседу пожилая женщина по имени Валентина, работающая по соседству. — А мы ему невесту ищем. Ты не смотри, что у него с речью проблема, он парень хороший, неглупый». Валентина про синдром Дауна понятия не имеет и философски замечает: «Все мы со странностями». Парня она опекает, как и многочисленные продавщицы из соседних павильонов, для которых он — полноправный член их слаженного коллектива. Может пошутить, сделать комплимент. Торговкам газетами нравится, что он называет их старомодно — дамами...

И можно было бы порадоваться за улыбчивого парня, но наотмашь бьет по мозгам вопрос: а я бы хотела такой судьбы для своего ребенка? А вы? Наверняка нет, даже если мы скажем, что Володя своей жизнью наслаждается. Потому что наша память сохраняет лишь страшные картинки, которые мы изредка видим по телевизору: казенные интернаты, пускающие слюни дети-овощи. Оттого многие, вздрагивая, говорят: мы, мол, понимаем врачей, которые уговаривали Эвелину Блёданс сделать аборт. У этих детей, мол, нет будущего. Но дело в том, что мифов, связанных с солнечными детьми, куда больше, чем правды. Общество, конечно, еще не выздоровело, но симптомы улучшения есть.

Мифы и легенды

Сначала о мифах. В России каждый год, по неофициальным данным, рождается 2500 человек с синдромом Дауна, примерно от 85 процентов из них родители отказываются, а это прямая дорога в специализированные учреждения. Даже если воспитатели делают все, что в их силах, дети практически не развиваются. «Все мифы о том, что дети с синдромом Дауна необучаемы, еще в советское время пошли из таких вот учреждений, — рассказывает сотрудник благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Елена Любовина, — все исследования проводились в интернатах. Хотя известно,

что любой ребенок там получает синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением матери от ребенка. Независимо от того, есть у ребенка синдром Дауна или нет».

То есть если «особенный» ребенок останется в семье, с любящими родителями, из него вырастет совершенно другой человек. И в наше время это происходит довольно часто. Во время разговора в помещение фонда заходит улыбчивый молодой папаша, бережно неся на руках попискивающий сверток. У него именно такой ребенок, и он пришел на очередную консультацию. Елена Любовина дает нам листовку, где перечислены все предрассудки, связанные с синдромом Дауна. И то, что дети разрушают гармонию в семье, и будто они не способны к обучению, и будто рождаются у асоциальных родителей и вообще являются больными людьми, нуждающимися в лечении. Между тем лишняя хромосома — не болезнь и не дефект, а генетическая данность.

Поэтому с детьми с синдромом Дауна у нас в обществе и сложилась парадоксальная ситуация. Официально они инвалидами не являются. По словам Любовиной, оформить инвалидность на такого ребенка можно, только если синдрому Дауна сопутствуют другие заболевания. В противном случае никаких дополнительных субсидий и льгот родителям не положено. То есть официально и фактически эти дети не инвалиды, но воспринимают их именно так.

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов считает, что это шлейф прошлых времен: в советское время человек должен был быть здоровым, работоспособным и выносливым. Других власть не включала в «человекооборот». Не было и инструментов, которые могли бы поддержать общественный порыв, — ни тебе благотворительных фондов, ни общественных объединений. «Несмотря на все проблемы и долги, которые до сих пор не розданы, на всю неустроенность нашей жизни, у нас все-таки социальное государство, — говорит уполномоченный по правам ребенка. — Меня радует, что больше появляется организаций, которые действуют по принципу «Cпасение утопающих — дело самих утопающих». Они организуются, объединяют свои усилия и добиваются результатов».

Фонд «Даунсайд Ап» создавался как раз для того, чтобы ломать существующие стереотипы — в первую очередь у родителей. Они должны понимать, что ребенок может быть социальным, скорее всего, сможет учиться, а потом работать. «Мы — центр ранней помощи, то есть наша деятельность направлена на детей от 0 до 7 лет, — объясняет Елена Любовина, — у нас более 60 специалистов, в числе которых психологи, логопеды, медицинские консультанты, они объясняют родителям, как максимально раскрыть потенциал их детей. На сегодняшний день мы оказываем помощь 2985 семьям. На каждую из них в год тратится примерно 40 тысяч рублей». Основную часть бюджета получается собрать в ходе традиционного велопробега, который проходит в Москве в конце августа. В нем может поучаствовать любой — достаточно вовремя подать заявку и заплатить взнос. В этом году среди участников двое молодых людей с синдромом Дауна. Еще один успешный пример — общество «Даун синдром» в Новосибирске, где активные мамы добились от мэра города, чтобы он выделил им места в детском садике.

Не подумайте, что это уже обычное дело. Вот пример, который приводит Павел Астахов: в городе Павловске в интернате для умственно отсталых детей около 500 человек. Двести из них должны и могут учиться, а делать это негде — потому что в интернате невозможно организовать учебный процесс. Зато в Павловске есть три школы, но туда их не пускают — родители других детей этого не хотят.

Чужой среди своих

Как должна работать социальная система, чтобы общество не отторгало «особенных» детей? В первую очередь мы должны перестать их бояться. Тот, кому за 30, может, уже и не изменится, но можно попробовать вырастить наших детей более терпимыми. Если ребенок с синдромом Дауна способен учиться наравне с другими детьми, то почему не поддерживать его появление в общеобразовательном классе? Ведь в детском коллективе тогда складывается совершенно другой микроклимат — дети начинают осознанно помогать друг другу. «Человек, который находит общий язык с людьми с синдромом Дауна, в будущем сможет договориться с кем угодно», — говорит Елена Любовина.